Το υπερβολικά μεγάλο κόστος της θεραπείας που εμφανίζεται ως το “Ιερό Δισκοπότηρο” της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, ωστόσο, – κόστος το οποίο ξεπερνά τα 2 εκατ. ευρώ – έχει προβληματίσει επιστήμονες και επικεφαλής συστημάτων υγείας, για τον τρόπο κάλυψή της.
Από την άλλη, οι ελπίδες που δίνει το Zolgensma (με τη χορήγηση μίας και μοναδικής δόσης) για μακροχρόνια αποτελέσματα ή ακόμα και οριστική θεραπεία της καταστροφικής νευρομυϊκής πάθησης SMA που καταλήγει σε παράλυση και θάνατο, έχουν θέσει σε πρωτοφανή κινητοποίηση ολόκληρες κοινωνίες και λαούς στην Ευρώπη, για τη σωτηρία μικρών παιδιών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και την χρειάζονται για να κρατηθούν στη ζωή.
Η περίπτωση της μικρής Πία από το Βέλγιο
Μια παρόμοια περίπτωση με αυτή του Παναγιώτη Ραφαήλ, που απασχόλησε σημαντικά την επικαιρότητα στη χώρα μας, αλλά και του μικρού Αντώνη Ανδρέου από την Κύπρο, εμφανίστηκε και στο Βέλγιο.
Οι γονείς της μόλις 9 μηνών Πία ντε Μάγιερ από την Αμβέρσα, που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1 αναγκάστηκαν και αυτοί να ζητήσουν τη βοήθεια των συμπατριωτών τους, ώστε να συγκεντρωθεί το ποσό των € 1,9 εκατομμυρίων για να καταφέρουν να καλύψουν το κόστος της σωτήριας θεραπείας του μωρού τους.
Δείτε τη συνέχεια στο iatropedia.gr
