Ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης αρνείται πεισματικά να το βάλει κάτω. Για το παιδί μου θα πέσω μαχόμενος λέει στο newist.gr, αναλύοντας το πρόβλημα του παιδιού.
«Έχανε τις κινήσεις του…»
«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» λέει. «Η διάγνωση ήρθε επίσημα από τους γιατρούς όταν ο Παναγιώτης – Ραφαήλ ήταν 2,5 μηνών. Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια. Μας είπαν επίσης ότι τα παιδιά αυτά φεύγουν με άσχημο τρόπο λόγω της βαριάς υποτονίας. Στην νόσο μορφής τύπου 1 που χαρακτηρίζει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τα συμπτώματα εμφανίζονται πολύ γρήγορα».
Η διάγνωση της σπάνιας πάθησης του Παναγιώτη – Ραφαήλ, ανάγκασε την οικογένειά του να αναζητήσει τρόπους θεραπείας. Και στάθηκε κατά τρόπο τυχερή. «Μέσα στη μεγάλη μας ατυχία», λέει στο newsit.gr ο Γιώργος Γλωσσιώτης, «το 2018 εγκρίθηκε ένα φάρμακο που χτυπά τα συμπτώματα και έτσι καταπολεμά εν μέρει την συγκεκριμένη νόσο. Για καλή μας τύχη ήρθε το συγκεκριμένο φάρμακο και στην Ελλάδα. Πρόκειται για ένα πολύ ακριβό φάρμακο. Παρ’ όλα αυτά φροντίσαμε και το πήρε το παιδί μας. Λαμβάνει αυτή την θεραπεία από 3 μηνών. Κάνει 3 εγχύσεις τον χρόνο. Αυτό το φάρμακο πραγματικά το κράτησε στην ζωή και κατάφερε να είναι από τα λίγα παιδάκια να στηρίξει το κεφαλάκι του και έχει καταφέρει και αποκτήσει το κάθισμα, το οποίο είναι αδύνατον με αυτή την πάθηση».
Η ελπίδα από τις ΗΠΑ
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ και η οικογένειά του παλεύουν. Με κάθε τρόπο και κάθε κόστος. Μέχρι που πριν από λίγους μήνες πληροφορούνται για μια νέα θεραπεία που γίνεται στις ΗΠΑ. Όπως λέει ο Γιώργος Γλωσσιώτης, «πριν από 4 μήνες εγκρίθηκε στην Αμερική ένα καινούργιο φάρμακο, μια γονιδιακή θεραπεία. Είναι μια εφάπαξ ένεση, η οποία χορηγείτε ενδοφλέβια». Το φάρμακο, κατά τον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, εμπεριέχει ένα ιό στον οποίο υπάρχει το γονίδιο που λείπει από τον Παναγιώτη – Ραφαήλ και είναι η αιτία για την ασθένειά του. «Μιλάμε για μια αποκατάσταση του γονιδίου δηλαδή» λέει ο Γιώργος Γλωσσιώτης.
«Τα προβλήματα είναι πολλά» συνεχίζει, «αλλά δύο είναι τα μεγαλύτερα προβλήματα που καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε: πρώτον το συγκεκριμένο φάρμακο κοστίζει 2,2 εκατομμύρια δολάρια και δεύτερον αυτό το φάρμακο δίνεται σε ασθενείς μέχρι 24 μηνών». Όμως ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι ήδη 18 μηνών πράγμα που σημαίνει ότι το λιγότερο σε τέσσερις μήνες πρέπει να μεταβεί σε κλινική στις ΗΠΑ, να κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις και να ξεκινήσει τη θεραπεία».
Κωφεύουν οι αρμόδιοι
«Εδώ και τρεις μήνες προσπαθώ να μαζέψω όλα τα απαραίτητα έγγραφα ώστε να καταθέσω στον ΕΟΠΥΥ για νοσηλεία στο εξωτερικό όπως δικαιούται το παιδί ως νόμιμος πολίτης Ευρωπαϊκής Ένωσης. Τα κατέθεσα αλλά το κράτος αργούσε να πάρει την απόφαση. Αρμόδιο ήταν το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ» εξηγεί στο newsit.gr ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφάηλ.
Ο ίδιος απευθύνθηκε στον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια. Όπως παραδέχεται ο πατέρας, εκείνος φάνηκε να δείχνει ενδιαφέρον. «Μας δέχτηκε στο γραφείο του, μας είπε ότι θα είναι δίπλα μας και θα κάνει ό,τι μπορεί ώστε να πάρει το φάρμακο το παιδί», λέει. Δυστυχώς, μια εβδομάδα η απόφαση του Υγειονομικού Συμβουλίου ήρθε να ανατρέψει τα δεδομένα και να περιορίσει δραματικές τις ελπίδες. «Μας είπαν ότι λόγω έλλειψης βιβλιογραφίας δεν μπορεί να μεταφερθεί ο μικρός στις ΗΠΑ», περιγράφει απηυδισμένος ο πατέρας.
Όπως αποκαλύπτει εν τω μεταξύ, σε αντίστοιχη περίπτωση στην Κύπρο, με ένα παιδάκι ηλικιακά ίδιο με τον Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο κρατικός μηχανισμός λειτούργησε πολύ πιο γρήγορα και με μεγαλύτερη ευαισθησία. Έτσι, το παιδί με έξοδα του κυπριακού κράτους μετέβη με ειδικά εξοπλισμένο αεροσκάφος στην κλινική των ΗΠΑ και εδώ και 7-8 ημέρες το έχει λάβει το φάρμακο. «Μάλιστα» λέει ο Γιώργος Γλωσσιώτης, «η Κύπρος διαπραγματεύτηκε την τιμή του φαρμάκου και της νοσηλείας έναντι 2,5 εκατομμυρίων δολαρίων». «Εγώ που πηγαίνω μόνος, θα πρέπει να πληρώσω 3,7 εκατομμύρια δολάρια. Ούτε εκεί δεν μπορεί να με βοηθήσει το κράτος. Είμαι απελπισμένος, δεν περίμενα τόση αδιαφορία» καταλήγει.
Έκκληση της οικογένειας
Πλέον, μέσω της σελίδας «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ» στο facebook, οι γονείς απευθύνουν έκκληση στον κόσμο και ζητούν τη συνεισφορά του.
Η ανακοίνωσή τους έχει ως εξής:
Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει! Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί! Για τον λόγο αυτό αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα όμως όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό!
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς.
ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
«Είναι σημαντικό να αναφέρουμε» λέει η οικογένεια «πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο».
Ρεπορτάζ: Μάριος Αραβαντινός
Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232163