Καμπανάκι κρούουν οι γονείς παιδιών με νεοπλασματική νόσο η «Φλόγα» μιλώντας για το Ογκολογικό Κέντρο Παίδων Ελπίδα, καθώς όπως καταγγέλλουν: «Απλοί θάλαμοι χωρίς υποδομές, μελέτη και προγραμματισμό απλώς ανακηρύχθηκαν …”Ογκολογικό Κέντρο”».
Εδώ και ένα χρόνο τα μέλη του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» έχουν καταθέσει την αγωνία τους για το «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» (το οποίο πριν από ένα χρόνο συστάθηκε με νομοσχέδιο, ως νομικό πρόσωπο ιδιωτικού δικαίου) επισημαίνοντας πως θα αντιμετώπιζε σοβαρά προβλήματα και πως οι αλλαγές δεν κινούνταν σε σωστή κατεύθυνση.
Σήμερα 12 μήνες μετά, η πραγματικότητα έρχεται να τους επιβεβαιώσει, καθώς -όπως λένε- η μεταρρύθμιση δεν προχωρά με συντεταγμένο τρόπο. Η μόνη μεταρρύθμιση που έγινε, λένε, ήταν να «ανακηρυχθούν «Ογκολογικό Κέντρο» … απλοί θάλαμοι χωρίς υποδομές και οργάνωση».
Σύμφωνα με την ανακοίνωση του Συλλόγου που έχει τίτλο «Γιατί κύριε πρωθυπουργέ;», η Πολιτεία δεν μπορεί να καταλάβει το αυτονόητο.
Πώς δεν μπορεί να ανακηρύξει σε «Ογκολογικό Κέντρο» τους απλούς θαλάμους νοσηλείας των παιδιών, «χωρίς χειρουργεία, χωρίς εντατική, χωρίς μαγνητικό τομογράφο και ακτινοθεραπευτικό τμήμα, χωρίς απλά να είναι σε θέση να πραγματοποιήσει ούτε μια γενική εξέταση αίματος ούτε μια ακτινογραφία!», όπως αναφέρουν οι γονείς.
Φλόγα: «300 παιδιά νοσούν κάθε χρόνο από καρκίνο στη χώρα μας»
Σύμφωνα με τους ίδιους τους γονείς των παιδιών με καρκίνο, περίπου 300 παιδιά από 1 ημέρας μέχρι 17 χρονών νοσούν από καρκίνο κάθε χρόνο στη χώρα μας με τη συντριπτική πλειονότητα αυτών να νοσηλεύεται στην Αθήνα.
Το θέμα, όπως λένε οι γονείς, είναι σοβαρό και η οποιαδήποτε βιαστική κίνηση, χωρίς μελέτη και προγραμματισμό, «χωρίς τους κατεξοχήν αρμόδιους, τους γιατρούς μας, θα στοιχίσει ζωές παιδιών».
«Σε όλο τον κόσμο στη δημιουργία και λειτουργία νοσοκομείων τον πρώτο λόγο έχουν οι γιατροί. Τι ακριβώς σημαίνει για τη δουλειά τους η αλλαγή αυτή; Δεν πρέπει να ξέρουν; Για παράδειγμα, ποιος θα χρηματοδοτεί τη λειτουργία του εργαστηρίου της Μονάδας Μεταμόσχευσης αν σταματήσει να το κάνει η Φλόγα;», σημειώνουν.
Ο Σύλλογος «Φλόγα» έχει επανειλημμένα εκθέσει τις θέσεις του στη Βουλή κατά τη συζήτηση του Νομοσχεδίου, στο Υπουργείο Υγείας αλλά και δημόσια με σειρά δελτίων τύπου.
«Δεν μπορούμε να καταλάβουμε γιατί πρέπει επειγόντως να ανακηρύξει η Πολιτεία σε «Ογκολογικό Κέντρο» τους θαλάμους νοσηλείας των παιδιών που σήμερα σε μεγάλο βαθμό στηρίζουν τη λειτουργία τους στους 15 ανθρώπους και τις κλινικές μελέτες που χρηματοδοτεί η Φλόγα, ο Σύλλογος των γονιών», αναρωτιούνται στην επιστολή τους οι γονείς.
Σύλλογος «Φλόγα»: Ζητά να δοθεί παράταση 6 μηνών
Ο Σύλλογος ζητά να δοθεί παράταση τουλάχιστον 6 μηνών στην εφαρμογή του Νόμου 5034/2023, ώστε να δοθεί χρόνος για τη σύσταση Επιτροπής, η οποία με την επίβλεψη του υπουργού Υγείας και συμμετοχή εκπροσώπων των διοικήσεων των δύο Παιδιατρικών Νοσοκομείων, του επιστημονικού προσωπικού των ογκολογικών τμημάτων και των υπόλοιπων ειδικοτήτων της παιδιατρικής επιστήμης «που καθημερινά φροντίζουν τα παιδιά μας», όπως λένε οι γονείς, καθώς και εκπροσώπων των ιδίων, να καταρτίσουν από κοινού και με σοβαρότητα και ευθύνη «Κανονισμό Λειτουργίας», ο οποίος θα θέσει τους όρους και τις προϋποθέσεις για τη λειτουργία του Ογκολογικού Κέντρου.
«Οι εκ των υστέρων εξεταστικές επιτροπές και παρα-επιτροπές και οι ατελείωτες συζητήσεις στα κανάλια, δεν θα μπορούν – δυστυχώς– να φέρουν πίσω ζωές παιδιών, που καλούνται να παλέψουν μια απειλητική για τη ζωή τους νόσο», επισημαίνουν σε αιχμηρή «γλώσσα» οι γονείς.
«Ζητούμε να δοθεί τουλάχιστον 6μηνη παράταση στην εφαρμογή του Νόμου και συμμετοχή των ιατρών και των γονιών στο σχεδιασμό του Κέντρου με ευθύνη, συντονισμό και επίβλεψη του Υπουργείου Υγείας» επαναλαμβάνει η «Φλόγα».
Σύλλογος «Φλόγα»: Η επιστολή πριν από ένα χρόνο στο Υπουργείο Υγείας
Στα τέλη Φεβρουαρίου του 2023 οι γονείς του Συλλόγου «Φλόγα» είχαν καταθέσει στο Υπουργείο Υγείας και τον τότε υπουργό Υγείας, Θάνο Πλεύρη τις θέσεις και τα σχόλιά τους, υπογραμμίζοντας πως είναι αντίθετοι με την απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία «Η Αγία Σοφία» και «Π. & Α. Κυριακού».
Θέση είχε πάρει, όμως και η Επιστημονική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας ΕΕΠΑΟ:
«Οι μικροί ασθενείς απολαμβάνουν ήδη τη βέλτιστη θεραπεία, με τα πιο σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης, ισότιμης ανάλογων Κέντρων του εξωτερικού, με στόχο πάντα την ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο.
Η πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες, περιλαμβανόμενης της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών προγονικών κυττάρων είναι δεδομένη ενώ είναι εφικτή επιστημονικά και ιατρικά η παρασκευή και εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών», ανέφεραν τότε τα μέλη της ΕΕΠΑΟ.
Η οποιαδήποτε αλλαγή δομής και/ή αναθεώρηση όλων των ανωτέρω, όπως ανέφεραν, θα οδηγούσε με μαθηματική ακρίβεια σε ενδεχόμενη ακύρωση των επιτευγμάτων της χώρας μας στον τομέα του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, σε οπισθοδρόμηση και απώλεια πολύτιμου χρόνου, καθώς πολλές διαδικασίες θα πρέπει να διακοπούν ή να επαναπροσδιορισθούν.
«Χωρίς τη συνεργασία των 2 νοσοκομείων και τον εξοπλισμό, που παραμένει σε αυτά, το νέο Κέντρο δεν μπορεί να προσφέρει καμία υπηρεσία στα παιδιά επομένως δεν είναι δυνατόν να έχει οποιασδήποτε μορφής αυτονομία», σημείωναν τα μέλη της ΕΕΠΑΟ, κάτι που δυστυχώς επιβεβαιώνεται «πανηγυρικά» σήμερα.
Οι γονείς του Συλλόγου «Φλόγα» επιμένουν να δοθεί τουλάχιστον 6μηνη παράταση στην εφαρμογή του Νόμου και συμμετοχή των ιατρών και των γονιών στο σχεδιασμό του Κέντρου με ευθύνη, συντονισμό και επίβλεψη του Υπουργείου Υγείας.
Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232163