Συγκλονίζει η επιστολή της μητέρας της μικρής Νεκταρίας που το βράδυ της Κυριακής έχασε τη μάχη για τη ζωή. Το τρίχρονο κορίτσι έπασχε από Νωτιαία Μυική Ατροφία.
Οι γονείς της που την στήριξαν μέχρι την τελευταία στιγμή επέλεξαν να μιλήσουν για το μικρό τους αγγελούδι και να δώσουν δύναμη και σε άλλες οικογένειες. Στις 6 Ιουλίου 2012 το blog giatinioanna.com φιλοξενεί την επιστολή της μητέρας της Νεκταρίας, ενώ το κοριτσάκι βρισκόταν ήδη για ένα μήνα στη ΜΕΘ Παιδων και έδινε τη δική του μάχη.
«Η στιγμή που την κρατήσαμε στην αγκαλιά μας για πρώτη φορά, αποτελεί τη σημαντικότερη ΣΤΙΓΜΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΜΑΣ. Η Νεκταρία είναι για μας, τους γονείς της, το πιο όμορφο και γλυκό μωρό που γεννήθηκε ποτε. Είμαστε τόσο ευτυχισμένοι που γέννησα κορίτσι, ιδιαίτερα εγώ… το όνειρό μου πραγματοποιηθήκε… έγινα η χαζομαμά που ονειρευόμουν…
Τους πρώτους μήνες της ζωής της, η Νεκταρούλα είναι ένα ζωηρούλικο μωρό με έντονο κλάμα, έντονο γέλιο, λαχτάρα για φαγητό (πεινούσε συνεχώς), και συμπαθεί και αγαπά ό,τι κινείται γύρω της. Της αρέσουν απίστευτα οι βόλτες με το καρότσι, αφού η χαζομαμά έχει ως μόνη έννοια τι καιρό θα κάνει, αν θα μπορέσουμε να βγούμε και να κλείσουμε τετράωρα στα μαγαζιά και στους δρόμους όταν η Νεκταρία είναι μόλις 2,5 μηνών!
Η ζωή μας κυλούσε ομαλά κι ευτυχισμένα, ώσπου η Νεκταρούλα, κατά τη διάρκεια του 5ου μήνα της ζωής της γίνεται ένα τεμπέλικο και συγχρόνως τρυφερό μωρο. Θέλει μονίμως αγκαλιά με το κεφάλι ακουμπισμένο στον ώμο, η κινητικότητα στα άκρα της και ιδιαίτερα στα πόδια μειώνεται σημαντικά…
Η επίσκεψη στην παιδίατρο βρίσκει τη Νεκταρία υποτονική, και ύστερα από μια σειρά εξετάσεων η διάγνωση είναι SMA τύπου 1. Η πιο καταστροφική ασθένεια, στη χειρότερη μορφή της για παιδιά κάτω των 2 ετών. Δεν έχουμε ακούσει ποτέ πριν κάτι γι’αυτό. Η ενημέρωση από το διαδίκτυο και τους γιατρούς μας “κόβει” τα πόδια. Δεν υπάρχει θεραπεία, δεν υπάρχει αντιμετώπιση. Η Νεκταρούλα δεν θα περπατήσει και δεν θα μας κάνει ποτέ μια σφιχτή αγκαλιά. Τα συναισθήματα δεν περιγράφονται με λέξεις.
Ύστερα από πολύ πόνο, θλίψη, θυμό, αγανάκτηση και όλα αυτά που συνεπάγονται, έρχεται η αποδοχή. Το παιδί μας είναι αυτό και θα κάνουμε τα ανθρωπίνως δυνατά για να είναι ευτυχισμένο! Εμείς θα είμαστε τα χέρια και τα πόδια της!
Και έτσι γίνεται. Η “Νετακταρούλα” μου συνεχίζει να είναι το πιο γλυκό μωρό, όμορφη και χαρούμενη!! Αγαπάει πολύ τη μαμά και τον μπαμπά καθώς και όλο το συγγενικό περιβάλλον. Λατρεύει να τη σηκώνω και να χορεύουμε, να ακούμε τα τραγούδια μας, και να παίζουμε τα παιχνίδια και τα μπαλόνια μας.
Στις 30 Μαΐου 2012 η Νεκταρία ενώ είναι χαρούμενη και παίζει με το μπαλόνι της, ξαφνικά κάνει επεισόδιο άπνοιας στα χέρια της μαμάς της και φτάνει πολύ κοντά στο θάνατο, τα οξυγόνα στο 100% μα δεν επανέρχεται.
Την επαναφέρει ο μπαμπάς της με τεχνητή αναπνοή. Μπαίνει στο νοσοκομείο και ενώ έχει επανέλθει, το ίδιο βράδυ κάνει επεισόδιο σπασμών από βαριά λοίμωξη του αναπνευστικού και διασωληνώνεται στη ΜΕΘ ΠΑΙΔΩΝ όπου βρίσκεται μέχρι και σήμερα. Δεν μπόρεσε να αποσωληνωθεί και έγινε τραχειοτομία από την οποία θα παίρνει μόνιμα οξυγόνο. Η Νεκταρία έχασε τη γλυκιά φωνή της, αλλά όχι τη θέλησή της για ζωή. Την επόμενη εβδομάδα θα γίνει γαστροτομή για τη σίτιση.
Παρόλα αυτά η “Νεκταρούλα” μου συνεχίζει ακόμα να γελάει και να είναι χαρούμενη…. Ευελπιστούμε κάποια στιγμή να γυρίσουμε σπίτι μας”
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ:
Ειδήσεις από κάθε γωνιά της χώρας στη σελίδα “Τοπικά Νέα” του Newsit
Κεφαλονιά: Βίντεο και όλες οι εξελίξεις μετά τον καταστροφικό σεισμό που χτύπησε το νησί
Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232163