Μέσα σε 20 μόλις ημέρες, η Ρόδος κατάφερε να κάνει τη διαφορά για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, συγκεντρώνοντας συνολικά το ποσό των 66.865,39 ευρώ μαζί με τις ευχές και την αγάπη των ευαισθητοποιημένων κατοίκων του νησιού, ο μικρός να επιστρέψει νικητής από την Βοστώνη.
Μια μεγάλη ομάδα ανθρώπων με επικεφαλής τις κ.κ. Κατερίνα Μυλωνάκη και Ντίνα Μουστάκα, τοποθέτησαν εκατοντάδες κουμπαράδες από την μια άκρη του νησιού έως την άλλη και ξεκίνησαν μια τεράστια διαδικτυακή καμπάνια η οποία είχε μεγάλη απήχηση, καταφέρνοντας να συγκεντρώσουν 67.000 ευρώ, χρήματα τα οποία προέρχονται κυρίως από το υστέρημα ευαίσθητων πολιτών, που έφεραν τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, πιο κοντά στο όνειρο.
Κουμπαράδες, εκδηλώσεις, δράσεις, πρωτοβουλίες στο όνομα του μικρού Παναγιώτη, απέδειξαν για άλλη μια φορά, πως η Ρόδος ανοίγει την αγκαλιά της κάθε φορά που παρίσταται ανάγκη. Συνολικά, συγκεντρώθηκαν περίπου 3,5 εκατ. ευρώ από όλη την Ελλάδα, ποσό που θα επιτρέψει στον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, να ακολουθήσει νέα θεραπεία στην Αμερική για την νωτιαία μυική ατροφία, μια σπάνια ασθένεια, που αντιμετωπίζει από την ημέρα που γεννήθηκε δίνει μάχη για τη ζωή του.
Η MDA Ελλάς, το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, έδωσε λεπτομέρειες για τον απολογισμό της καμπάνιας που ολοκληρώθηκε στις 31 Οκτωβρίου και κάνοντας γνωστό ότι συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ.
Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής του Παναγιώτη Ραφαήλ στις ΗΠΑ υπολογίζεται σε 2 με 3 μήνες, με βάση τη νοσηλεία ανάλογων περιστατικών.
Σύμφωνα με τις πληροφορίες οι δωρητές των χρημάτων για το 18 μηνών μικρούλη είναι τουλάχιστον 100.000.
Η ανακοίνωση της MDA Ελλάς
Σε συνέχεια της ανακοίνωσής μας στις 25/10/2019, σας ενημερώνουμε για τις πρόσφατες εξελίξεις που αφορούν στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη. Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.
Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική. Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ ολοκληρώθηκε αναμφισβήτητα με μεγάλη επιτυχία.
Το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ. Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως, κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.
Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα.
Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής ανάλογων περιστατικών στη Βοστώνη, μετά από επικοινωνία μας με τον υπεύθυνο ιατρό του νοσοκομείου, υπολογίζεται στους 2 με 3 μήνες. Ευχαριστούμε για μία ακόμη φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν όλη αυτή τη προσπάθεια. Επίσης ευχαριστούμε όλους όσους από καρδιάς υποστήριξαν και συνεχίζουν να μας υποστηρίζουν και να συμπαραστέκονται, με οποιοδήποτε τρόπο στην πορεία αυτής της υπερπροσπάθειας, κατανοώντας τον δύσκολο αγώνα δρόμου που έχουμε αναλάβει προκειμένου να επιτευχθεί το αίτημα της οικογένειας και βρίσκονται στο πλευρό του Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Πηγή: dimokratiki.gr
Αριθμός Πιστοποίησης Μ.Η.Τ.232163