Η είδηση πως ένας γνωστός και αγαπημένος ηθοποιός διαγνώστηκε με ALS (Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση) έφερε ξανά στο προσκήνιο μία σπάνια, αλλά εξαιρετικά σοβαρή ασθένεια που πολλοί ίσως δεν γνωρίζουν.
Ο Στίβεν Χόκινγκ ήταν ίσως το πιο γνωστό πρόσωπο στον κόσμο που έζησε με ALS. Διαγνώστηκε σε ηλικία μόλις 21 ετών και οι γιατροί του έδιναν μόλις λίγα χρόνια ζωής.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Κόντρα σε κάθε πρόβλεψη, έζησε πάνω από 50 χρόνια με τη νόσο, συμβάλλοντας καθοριστικά στην επιστήμη της κοσμολογίας. Αν και σταδιακά έχασε την ικανότητα ομιλίας και κίνησης, συνέχισε να εργάζεται, να γράφει και να εμπνέει εκατομμύρια ανθρώπους. Η πορεία του δείχνει ότι η ζωή με ALS είναι δύσκολη, αλλά όχι απαραίτητα χωρίς νόημα ή ελπίδα.
Ο Έρικ Ντέιν, ο Δρ. Μαρκ Σλόαν από τη σειρά «Grey’s Anatomy», ανακοίνωσε ότι διαγνώστηκε με Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS). Σε αποκλειστική δήλωσή του στο περιοδικό People, ο 52χρονος ηθοποιός εξέφρασε ευγνωμοσύνη για την υποστήριξη της οικογένειάς του και δήλωσε ότι σκοπεύει να συνεχίσει να εργάζεται, συμπεριλαμβανομένης της επιστροφής του στα γυρίσματα της σειράς «Euphoria» του HBO, όπου υποδύεται τον πατέρα της οικογένειας Τζέικομπς.
Η παραγωγή της τρίτης σεζόν της σειράς ξεκινά στις 14 Απριλίου, ενώ ο Ντέιν ζήτησε ιδιωτικότητα καθώς αυτός και η οικογένειά του προσαρμόζονται σε αυτό το νέο κεφάλαιο της ζωής του.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Μπορεί να την ακούσαμε πρώτη φορά από τον διάσημο φυσικό Στίβεν Χόκινγκ, όμως η ALS δεν είναι κάτι μακρινό, αλλά μία πολύ πραγματική, προοδευτική και μέχρι σήμερα ανίατη νευρολογική πάθηση.
Τι είναι η ALS
Η ALS είναι μια νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Αυτά τα κύτταρα είναι υπεύθυνα για την κίνηση των μυών. Με απλά λόγια, ο εγκέφαλος δίνει εντολές για να κινηθεί το σώμα – αλλά η ALS «κόβει» αυτή την επικοινωνία. Οι μύες αρχίζουν να ατροφούν, και το σώμα «σβήνει» σταδιακά, ενώ το μυαλό παραμένει διαυγές.
Το πιο σκληρό όμως είναι ότι ο ασθενής μένει «παγιδευμένος» μέσα στο ίδιο του το σώμα, καθώς σταδιακά χάνει τη δυνατότητα να κινείται, να μιλά, να τρώει και τελικά να αναπνέει.
Ποια είναι τα πρώτα συμπτώματα
Η ALS ξεκινά συχνά ύπουλα. Τα πρώτα σημάδια μπορεί να είναι:
- Αδυναμία στα χέρια ή στα πόδια (π.χ. κάποιος σκοντάφτει συχνά ή του πέφτουν αντικείμενα από το χέρι)
- Σπασμοί ή ακούσιοι σπασμοί στους μύες (μυοκυμίες)
- Δυσκολία στην ομιλία ή την κατάποση
- Σταδιακή απώλεια δύναμης και κινητικότητας
Ποιος κινδυνεύει
Η ALS μπορεί να εμφανιστεί σε οποιονδήποτε, όμως:
- Είναι πιο συχνή σε ηλικίες 40-70 ετών
- Οι άνδρες έχουν ελαφρώς υψηλότερο κίνδυνο
- Στο 5-10% των περιπτώσεων υπάρχει οικογενειακό ιστορικό (κληρονομική ALS)
Υπάρχει θεραπεία;
Δυστυχώς, προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία που να σταματά την ALS. Ωστόσο, υπάρχουν φάρμακα και θεραπείες που μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξή της και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής. Η υποστήριξη από ειδικούς γιατρούς, φυσικοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και ψυχολόγους είναι καθοριστική.
Το 2022, ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) στις ΗΠΑ ενέκρινε νέο φάρμακο για την ALS (το Relyvrio), το οποίο έδειξε κάποια αισιόδοξα αποτελέσματα.
Η δύναμη των ανθρώπων
Το να μαθαίνεις πως πάσχεις από μια ανίατη ασθένεια δεν είναι εύκολο για κανέναν. Όταν όμως αυτό συμβαίνει σε έναν άνθρωπο της τέχνης, που έχουμε συνδέσει με ρόλους γεμάτους ζωντάνια, το σοκ είναι μεγαλύτερο. Κι όμως, πολλοί από αυτούς στέκονται όρθιοι και επιλέγουν να μιλήσουν ανοιχτά, δίνοντας δύναμη σε άλλους πάσχοντες και φέρνοντας φως σε μια σκοτεινή νόσο.
Το να γνωρίζουμε τα πρώτα σημάδια της ALS μπορεί να κάνει τη διαφορά στη διάγνωση και τη διαχείριση της νόσου. Ακόμα κι αν η ιατρική δεν έχει βρει ακόμη την οριστική λύση, η γνώση, η υποστήριξη και η επιστημονική πρόοδος είναι οι μεγαλύτεροι σύμμαχοι – και γι’ αυτό είναι σημαντικό να συνεχίζουμε να μιλάμε για την ALS.
